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全球罕见 大庆“渐冻人”平安产下6.6斤女婴 发布时间:2019-05-20 11:21 来源:大庆网

  5月17日13时许,油田总医院产科一间病房内,不算大的空间里,充满了一股幸福的味道。躺在病床上脸上满是温暖笑容的产妇,一旁温柔地注视着新生儿的幸福奶爸,忙里忙外的双方老人……

  没人想象得到,这寻常的幸福画面,对于这家人来说,来得有多么不容易。也没人想象得到,产妇是一名“渐冻人”。

  “渐冻人”合并妊娠,并诞下健康女婴,这在全球都是十分罕见的。

  当妈妈的幸福对“渐冻人”陈女士来说弥足珍贵。

  罕见 “渐冻人”剖宫产下女婴

  对于油田总医院产科主任高秀艳来说,5月16日是她从医生涯中最难忘的一天。

  当日14时19分,“渐冻人”陈女士产下的女婴来到了人间。婴儿38周零2天足月生产,胎儿娩出后,1分钟阿氏评分10分。这让参与手术的全体医护人员松了一口气的同时,更喜出望外。

  据了解,“渐冻人”,也叫肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种罕见的,同时累及脑和脊髓上下运动神经元的致死性神经系统变性疾病。发病率4-6/10万,高发年龄40-60岁,ALS合并妊娠的病例全球都罕见,国内类似报道极少。ALS主要表现为自主运动功能的逐渐丧失,如呼吸功能不全及四肢肌无力、肌萎缩,无感觉障碍,病情进展缓慢,一般于发病后3-5年因呼吸肌麻痹死亡,目前发病原因不明,尚无有效的治疗方法。

  高主任回忆说,当天她正在出专家诊,听说科里来个极特殊的孕妇,已经见红了,需要马上住院。

  经检查,高主任发现患者双上肢肌肉略萎缩,双手肌萎缩明显,伸指受限,行走缓慢,是一名“渐冻人”。于是,立即在医务科的组织下给予全院会诊,很快,神经科、呼吸科、麻醉科、风湿免疫科的主任,对陈女士围术期的风险给予充分评估并制定了抢救预案。

  一次充满了风险的手术即将开始。

  平安来到世间的女婴是生命最好的礼物。本图由医院提供

  首次 7名麻醉师同时在场

  鉴于陈女士的极特殊情况,高主任安排陈女士住进了彻底消毒的单独房间,同时告诉家属减少探视人员,防止交叉感染。

  患者手术中最重要的环节就是麻醉。

  在采访中,麻醉手术科副主任医师苑妍新告诉记者,陈女士有没有呼吸肌受累,是麻醉师最关注的问题。

  “渐冻人”是神经元损伤的疾病,因此不能用传统的椎管内麻醉,怕损伤脊髓,而如果全麻则还要考虑母女的安全。

  “最后,我们科的徐建军主任和大家研究后,决定采用无管无肌松的全凭静脉麻醉,这样能防止进一步加重呼吸肌麻痹,出现呼吸功能不全危及产妇生命安全等问题。为了保证产妇的安全,手术时我们有7名麻醉师同时在场,全程为她保驾护航。”苑医生说道。

  成功 产妇父亲在门外深鞠一躬

  约35分钟后,剖宫产手术完毕了。看着手术室外的红灯灭了,得知女儿和外孙女一切安好时,还没等手术室门打开,陈女士的父亲早已抑制不住感激的心情,在门外就深深地鞠了一躬。

  高主任对记者说,手术确实有很大风险,但是患者家属的信任,也给了她莫大的信心和勇气。术后,陈女士生命体征平稳,血氧正常,目前精神状态良好。

  “手术成功后,我们俩都对彼此说‘你看,我行吧!我就说一定能行!’患者自身也非常坚强乐观,非常了不起!”高秀艳笑着说。

  父亲向记者介绍了陈女士的情况。

  陈女士今年32岁,大学毕业后,和丈夫一直在上海做美术设计。

  2016年,为了考驾照,陈女士回到了老家大庆。7月的一天,陈女士到闺蜜家里玩,闺蜜的父亲恰好是医生,他看到陈女士走路缓慢有问题,就善意提醒,让女儿告诉陈女士有时间去医院做个检查。

  此后的时间里,陈女士出现了走路摔跤的情况,经过一系列检查,最终在北京的宣武医院确诊为ALS。

  那一刻,他们的天塌了下来……

  天意 坚强妈妈坚持留下孩子

  采访中,陈女士的爱人梁先生,小心翼翼地从高主任的手中接过孩子,那份幸福,难以言表。

  梁先生激动地对记者说,以前,他们想要孩子却一直没有,后来爱人得病了,孩子却来了,他们都觉得这就是天意。“我确实很想要这个孩子,可是如果对她有一点儿不好的地方,那我宁可不要这个孩子。后来,经过检查,确认孩子是健康的,我们才要的这个孩子。说实话,第一眼看到宝宝,我的担心多于喜悦,看过孩子后,马上跑去手术室,因为她还没出来呢……”聊谈间,记者能感觉到,梁先生对于爱人的那份疼惜,溢于言表。

  感恩 “人生有了另一个奔头”

  躺在病床上的陈女士对记者说,得知自己得了这个不治之症后,她也从最初的崩溃,到慢慢地接受,并开始变得坚强乐观、配合治疗。

  为了能在有限的时间里多享受人生,家人经常带陈女士一起出去玩,甚至挑战爬山。去年,他们举家就去了山东的鲁山。

  去年10月份的一天,陈女士意外地发现自己已经怀孕近3个月了。

  “我怀孕的时候,摔过好几跤,结果孩子都没事。我要留下这个孩子,不管多难,既然孩子奔我来了,就是上天的安排。我现在特别幸福,觉得人生有了另一种奔头。”

  采访手记

  一切都是最好的安排

  母爱如斯,可以超越生死。

  “渐冻人”合并妊娠,平安产子,极为少见,医护人员查阅资料得知,这也许是全球的第三例。小宝宝的降临,让这个因疾病而显得灰暗的家庭,变得明亮温暖起来。她的降生,也冲淡了未来可能到来的离别所带来的哀愁。

  女子本弱,为母则刚。说话已经有些不清晰的“渐冻人”妈妈,在说到刚出生的宝宝时,眼睛里立刻闪烁着光芒,她幸福地说:“我的人生有了另一种奔头。”这是母爱的本能。孩子的第一声啼哭,对于妈妈来说,都是世上最温柔的“地震”。因为这世上,只有妈妈和孩子,真正分享过心跳,身体里的双倍心跳。

  坚强乐观的年轻妈妈,深爱她的丈夫和家人,责任心使命感爆棚的医护人员,一起缔造了一个关于生命的奇迹!

  也许医学始终有其力所不能及的盲端,但是,每个善良乐观的人愿意相信,爱自有天意,一切都是最好的安排。在生命的转弯处,或许早已为你准备好了一份惊喜。

责任编辑:翟静

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