“我咋这样了，连走路都得扶轮椅，跟个废人没啥两样，别人看到肯定会笑话的……”今年68岁的孙大妈一遍遍和家人念叨。这位退休前开朗干练的女教师，因脑卒中导致左侧肢体偏瘫，需要借助支具行走，依赖护工协助上厕所，巨大的落差让她陷入深深的病耻感，甚至偷偷服用过量镇静催眠药自我了结，幸而被医护人员及时发现抢救脱险。

　　据中国康复医学会阿尔茨海默病与认知障碍专业委员会委员、黑龙江省第六医院康复三病房主任魏芳介绍，像孙大妈这样的病例，绝不在少数。“从去年到现在，我们医院累计收治了1000余名脑卒中患者，在对他们进行心理评估时发现，自卑、焦虑、抑郁均占有一定比例；而伴有病耻感的人占全部病例的3∕4以上。这其中，18-50岁的患者病耻感发生率更高，约占该年龄段患者的60%以上。他们正值人生的大好时光，却因突发中风而脱离职场和社交圈，骤然使心理防线严重崩塌。而60岁以上老年人的病耻感发生率尽管较低，但仍有四成患者并存不同程度的羞耻和自卑情绪。”魏芳告诫，这种隐匿在肢体残障背后的心理创伤，正成为卒中患者康复路上最难跨越的鸿沟。

　　病耻感：比肢体残障更磨人的心理创伤

　　很多人误以为卒中病人的痛苦仅仅停留于身体层面，却忽略了病耻感带来的深度煎熬。魏芳解释说，病耻感并非简单的“不好意思”，而是患者由于残障状态所产生的羞耻、自卑、自责的负面情绪，以及对他人评价的过分担忧。患者会觉得自己“不再完整”、“失去价值”，甚至将疾病归罪于自身，陷入自我否定的泥潭。就像上面提到的孙大妈，患病后从来不在白天到小区锻炼，生怕让左邻右舍嘲笑。

　　魏芳在临床中观察发现，病耻感的高发人群特征鲜明：年轻患者因对自我形象和社会角色关注度更高，对患病事实接受度更低，往往病耻感更强烈；肢体重度残障（如重度偏瘫、失语）、伴有认知障碍或大小便失禁的人，经常觉得无地自容，病耻感远高于轻度残障者；而缺乏家庭支持、社会关系单一的病人，因无处倾诉，羞耻感更易积压。尤其棘手的是，病耻感常常与焦虑、抑郁交织，约65-70%的卒中患者有自卑心理，40-50%伴随焦虑，30-50%倍感抑郁——羞耻引来抑郁，抑郁又加重羞耻，由此形成难以打破的恶性循环。

　　连锁反应：病耻感让康复之路越走越窄

　　病耻感如同康复路上的“绊脚石”，从生理、心理、社会功能三方持续对脑卒中病人造成进一步伤害。

　　魏芳分析说，在生理层面，卒中康复有3-6个月的“黄金期”，而病耻感会让患者刻意回避康复治疗。像孙大妈最初拒绝去康复大厅训练，总以“累得动不了”、“去了也是丢人”为借口推脱，这种强烈抵触不利于康复干预，以致让行走能力、语言功能持续退化，并酿成肌肉萎缩、关节强直等不可逆的后果。在心理层面，病耻感会加剧负面情绪，致使睡眠障碍、食欲下降，极端时可能产生自伤行为或轻生念头。在社会功能层面，患者容易切断社交往来，不见外人，即便后续肢体功能逐渐恢复，也难以重新适应社会生活。

　　更值得警惕的是，家属的不当言行会进一步加重患者的自我否定——要么过度保护，什么都不让患者做；要么无意中埋怨，“你怎么这么没用”、“当初注意身体就不会这样”，这些举止或话语如同利刃，让患者的病耻感愈演愈烈，陷入“越怕越躲，越躲越差”的困境。

　　就此，魏芳提示说，家庭是患者最坚实的后盾，家属的态度直接决定患者的心理状态。真正的支持，不是包办一切，也不是指责抱怨，而是尊重与适度放手。

　　自我和解：接纳不完美，看见微小进步

　　魏芳认为，破解病耻感，重在患者的“内心世界”。首先要认清，脑卒中是脑血管病变所致的客观疾病，如同感冒发烧一般，并非“自己不小心”、“意志不坚定”的错，更不代表“失去自我价值”。不必因需要他人帮忙穿衣、喂饭而自责，也不必因说话结巴而羞愧——疾病带来的不便只是暂时的，人格、丰富的阅历与对家人的爱，从未因身体变化而“褪色”。

　　事实上，脑卒中康复本就是循序渐进的过程，患者需放下“正常人”的过高期待，学会肯定每一点微小进步——偏瘫后能独立走10米，失语后能清晰说一句“谢谢”，甚至重新端起水杯、系上鞋带，都是值得骄傲的成就。魏芳建议患者试着写写“康复日记”，把这些点滴进步逐条记录下来，时常翻看一下，就能真切感受到“我在变好”的力量。同时，别总待在房间里封闭自己，从和家人聊家常、跟病友打招呼开始，慢慢过渡到群体中，就会发现大多数人并不会盯着自己的“不健全”、“不完美”，邻居的一句关心、病友的一个经验分享，都是温暖和善意。

　　多方合力：为患者撑起包容的康复天空

　　魏芳强调指出，消除病耻感，需要医疗机构、社会与患者、家庭形成“四位一体”的支持体系，这也契合《中国脑卒中康复治疗指南（2021版）》提出的“生理+心理+社会”一体化康复理念，以及《脑卒中后抑郁防治专家共识（2022）》中“及时干预心理问题”的要求。

　　医疗机构需扛起专业责任：对初诊患者开展标准、精细的心理量表筛查，标记年轻、重度残障、家庭支持不足的高危人群，制定个性化干预方案；医生、护士、康复治疗师组成一对一“心理支持小组”，借助健康讲座、康复手册、科普视频向患者和家属普及“残障不等于残疾”的知识，帮助他们走出认知误区。

　　社会层面则要消除偏见、完善保障：新闻媒体可多报道脑卒中患者的康复故事，打破“卒中患者是累赘”的刻板印象；社区可组织卒中患者互助小组，定期开展手工、书法、合唱等活动，让患者在轻松氛围中交流经验、互相鼓励；相关部门要在商场、影院、餐馆、公园等公共场所增设无障碍坡道与卫生间，在公交车上设置爱心专座，减少患者出行的“堵点”和“难点”，让这一特殊群体能顺畅出门购物、参与社交。

　　最后，魏芳主任概括说，脑卒中从来不是命运的终点，而只是人生的一次转折。肢体的残障可以通过康复训练改善，心理的创伤则需要爱与包容治愈。当患者勇于接纳自我、家庭给予温暖陪伴、医疗机构提供专业支撑、社会多一份理解包容，卒中患者就能卸下病耻感的“心理枷锁”，重拾生活信心，绽放久违的生命光彩。（来源 黑龙江省海员总医院）

　　魏芳主任简介

　　黑龙江省第六医院康复三病房主任、副主任医师。

　　2009年毕业于黑龙江中医药大学中医内科学专业，硕士研究生。主要从事骨科康复、神经系统疾病康复、肺功能康复等工作，擅长于中西医结合治疗消化系统常见疾病，在长期实践中积累了丰富的临床经验，形成了独特的学术思想和治疗经验。

　　现任中国康复医学会阿尔茨海默病与认知障碍专业委员会委员、黑龙江省中医药学会埋线专业委员会常委、黑龙江省神经内科学会言语治疗专业委员会委员。